Люди зі СМА можуть жити приблизно до 65 років. Однак після 25 років кількість дорослих пацієнтів різко скорочується, каже Ольга Германенко. Це пов’язано не тільки з природним перебігом хвороби, а й з рівнем медичної допомоги дорослим пацієнтам у Росії.Nov 29, 2021
Її симптоми проявляються в перші кілька місяців після народження малюка і швидко починають забирати життя. Найчастіший прогноз лікарів – менше ніж 18 місяців. СМА другого типу виявляють у віці від шести місяців до півтора року.
За підрахунками фонду “Сім’ї СМА”, 2020 року лікуванням у Росії забезпечено лише 129 хворих. У 2020 році єдиним зареєстрованим у країні препаратом, показаним для терапії СМА є “Спінраза”. Препарат “Спінраза” (“Нусінерсен”) у Росії було зареєстровано в серпні 2019 року.
Прогресує повільно; До підліткового віку більшість хворих сідають у візок, але в декого здатність самостійно ходити може зберегтися до дорослого віку; Згодом з’являються виражені контрактури і сколіоз; Ризик ускладнень після респіраторної інфекції.