Люди зі СМА можуть жити приблизно до 65 років. Однак після 25 років кількість дорослих пацієнтів різко скорочується, каже Ольга Германенко. Це пов’язано не тільки з природним перебігом хвороби, а й з рівнем медичної допомоги дорослим пацієнтам у Росії.29-Nov-2021
Прогресує повільно; До підліткового віку більшість хворих сідають у візок, але у декого здатність самостійно ходити може зберегтися до дорослого віку; Згодом з’являються виражені контрактури і сколіоз; Ризик ускладнень після респіраторної інфекції.
Препарат "Золгенсма" для генозамісної терапії у пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) зареєстрували в Росії. Це найдорожчі ліки у світі – ціна однієї дози становить близько 120 млн рублів (двох мільйонів доларів).
Опис: Виражена м’язова гіпотонія; синдром “млявої дитини”; не тримає голову; не досягає здатності сидіти й перевертатися; обвисле тіло під час утримання підвішеним на животі; ослаблені кашльовий, смоктальний та ковтальні рефлекси; поперхівання; дихальні порушення.